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2010年03月18日(木曜日)
春の寒さ…だからってコレはないでしょ!

今朝は寒いです。最低1℃から最高7℃ってのが予想気温だったかな。夜中も寒くて早起きできなんだ。

だからって真冬の1月の頃と同じようなもんだし、服装も変えてないのに、寒さが応えます。なんでかなぁ…。

今日は7時半に起きた時に、心臓がドキドキ。寒気団が心臓めがけて攻撃かけてる感じですね。普通の寒さ感覚ってのは全身っていうか外側っていうか、まぁ普通露出部分や足先ですよね。頭寒足熱ともいいますし。

おかげでホカロンを今日は初めて心臓の上に貼り付けちゃいました。いやもちろん最初は下着の上からですけど、なんとか墓掃除で外出した時に袖口汚したんで着替えた時に、カイロの糊がなくなっちゃったので、午後はテープで心臓に直接貼っちゃいました。まるで心臓手術でもしたみたい。

普通はカイロは低温やけどの心配も必要なんだけど、古いせいかそんなに熱くならなかったのが助かった?かな。おかげ様で心臓も楽に1日過ごせましたけど、やっぱり変かなぁ…。

よく家の中でも温度変化が激しいと心筋梗塞の原因にもなる、っていうけど、うちはボロ家だし暖房もろくにしないから、家の中はどこも差ほどの温度差はないんだけど…今日の心臓ドギトキの寒さは、驚きというか、気を付けないといけないな。



2010年01月29日(金曜日)
『トレッドミル検査』をして

昨日、負荷心電図『トレッドミル検査』をしてきました。

以前この病院が、安静時心電図でわからないからと、すぐに「カテーテル検査」を持ち出されたのが怖くて、その時の医師との関係を良好に保て無くって、しかしそうも贅沢を言えない今の現状。

家の階段昇降でさえ、息切れを起こすのが常となると、心臓が心配です。今回はこちらから特にお願いして『トレッドミル検査』をして戴きました。それも部長先生を指名して。でもこの検査が気軽にできないのって、心臓内科医師が直接担当しないと行けないからみたいですね。人手不足の地方自治体病院では、検査は技師任せなら簡単発注だけど、医師担当なら難しいのも納得。

それで結果はというと…、普段の状態が単なる体力不足なのかは不明ですけれど、最初の段階からしんどくって、3段階めまで進めずにダウン。5年ほど前だったかな国立循環器病センターで受けた時は、まだ気軽だったけどな。

検査後の医師の話では、画像などを以前のカルテから見ても心臓の異常が進んでいるとは特に思えない。ただ普段の生活を安静にしていなさいと、だけでした。

安心していい話の筈ですけど、最後の言葉に愕然としました。「家族性高コレステロール血症」患者として今後も経過観察をお願いしたいとお願いしたら、当病院では表向きはLDLアフェレーシス療法」はやっていない。との強い拒絶。

いくら専門医がいないからって、私がここに転院してから何度となく、この治療の重大性を訴えて、多くの患者への利用を訴えてきたのに、今だに何ら進展がなかったのは寂しいかぎりでした。



2010年01月24日(日曜日)
やっと【ホモ型】の同士に巡り会えました

このホームページを立ち上げて、今年5月で満2年になるのかなぁ。最初の1年目は何処からも音沙汰なくって、意気消沈。届くメールといえぱ意味不明の英文メール(つまりイタズラ)ばかりで、カウンターをつけてなくって却って良かっただってりして。

1年経過した頃から、医師、匿名患者、そして既に半年以上メール文通しているヘテロ型患者と、次々と加入者が増えてきたけれど、相変わらず私と同じ【ホモ型】の患者とは巡り会えなかった。まぁ確かに100万人に1人の確立では、ただネットに掲示しただけではムリというものかな。

でも昨秋の【特定疾患】認定が運が向いてきたのかな?先日22日に患者会ホームページの『コンタクト』欄から、イタズラでもなく匿名でもなく、熱意ある内容で埋め尽くされたメールが届いたのです。治療状況を読みますと、間違いなく【ホモ型】患者。治療歴も私と肩を並べる程ですし、私とは違った苦労をされている。

しかしその方、私が昔住んでいた関東圏の方。私が患者会活動をもっと早く、そう10年も早くやっていれば、直接知り合えたのかなぁ…と思ってみたり。

患者会の同士を増やすにはやはり直接、治療をしている病院へ紙製の募集広告を配った方がいいのかな。去年は保健センター職員の手を借りて近隣の病院にはくばったんですけれど。全国の病院となると、いったい何部作ればいいのかなぁ。

今回の知古を得たことによって、患者1人1人の悩みが違うってことを知らされました。医師は知っていても、患者自身は自分が受けている治療こそ最善と思っている。けれど患者同士のネットワークがあれば、患者サイドから医師に提案できるんですものね。今年はガンバッテ患者会を更にパワーアップしなくては。



2010年01月08日(金曜日)
【特定疾患】認定確定!

私の疾病『家族性高コレステロール血症』を、国の特定疾患に認定して貰おうと活動を開始して、はや3年半。

去年の初夏にある方から、本疾病が追加認定されるという噂が舞い込みましたが、正直信じられませんでした。そして政権交代を起こした衆院選を経て情勢が不透明になる中、昨秋『9月17日に特定疾患治療研究事業への11疾患追加』のニュースが流れました。ホントに飛び上がるような喜びでしたが、今度は自分が果たして認定されるかが心配。なにしろ専門医は近くにいませんでしたから。しかし大阪の医師がメールにて便宜を図ってくださり、申請したのが12月1日。10日は審議会があるという話でしたが、県からはその後何も連絡はなく、年末最後に電話確認したら書類上では認定されてるという話。

そして年越して2010年1月8日の今日、父の疾患で馴染みのピンク色の『受給者証』が郵便で届いておりました。

これでこれからは1回万円もする『LDLアフェレーシス療法』も、何も気兼ねせずに治療を続けられます。

しかしこの恩恵にあやかれるのは、全国の推計患者数120人のうち、何人でしょう。専門医に受診して『LDLアフェレーシス療法』を受けていなければ、ダメです。きっとまだ気がついていない患者もいることでしょう。そして今回は重症なホモ患者だけが認定されましたが、『LDLアフェレーシス療法』は重症ヘテロ患者も治療を受けています。月1ならともかく2回ならば、その医療費負担は…。治療回数に関わらず、この治療を受けている患者全てにこの恩恵が受けられてこそ、全ての患者の延命治療が生活補助がなされるというのに、自分1人喜ばず、医療費助成の特典をホモ患者へ広報活動をこのサイトで率先すると共に、重症ヘテロ患者への恩恵拡大に運動していきたいと思います。



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