「特定疾患追加!」
「稀少難病「家族性高コレステロール血症」患者会で悩みを語り合いましょう!」
高脂血症は成人病で有名ですが、遺伝性のもので重症なのが100万人に 1 人の 家族性高コレステロール血症【ホモ型】です。推定で国内に120人と非常に稀少な難病です。治療施設は別表のとおりですが、本病に深い理解のある医師が在籍する病院となると患者同様に非常に稀少です。研究者の連絡網は強いようですが、逆に患者自身の情報網となると各の主治医だけと寂しいものです。他の難病患者会のように病気や生活上の悩みを共に話し、苦しみを分かち合える場にと思って開設しました。患者の皆様に“長寿と繁栄を”
2009年9月17日
難病患者の治療費助成制度である特定疾患治療研究事業の新規11疾患追加の中に本疾病も!来年からホモ患者限定ですがLDLアフェレーシス療法の医療費の心配がなくなりました。全国の難病患者の活動の成果のおまけ?でも、たいへん嬉しいことですね。